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장애를 뛰어넘는 특별한 재능영화 <그것만이 내 세상>을 통해 본 ‘서번트 증후군’
영화 <그것만이 내 세상>을 통해 본 ‘서번트 증후군’
영화 <그것만이 내 세상>을 통해 본 ‘서번트 증후군’
올해 초 개봉한 최성현 감독의 신작 <그것만이 내 세상>은 ‘서번트 증후군’이 있는 한 청년의 이야기를 다룬 영화다. 영화는 전직 복서인 김조하(이병헌)가 우연히 헤어진 엄마(윤여정)를 만나 듣도 보도 못했던 동생 오진태(박정민)와 한집에서 같이 살게 되는 내용으로 시작된다.
복싱 동양챔피언이었던 조하는 심판폭행 사건으로 선수 자격을 박탈당한다. 그로인해 복싱계를 은퇴하고 하루하루를 힘겹게 전단지를 나르며 힘겨운 인생을 살고 있다. 그러던 중 우연히 어릴 때 집을 나간 엄마를 만나게 되고, 오갈 데가 없던 조하는 엄마의 집에서 머물게 된다. 그렇게 가게 된 집에서 조하는 자폐증이 있는 이부동생 진태를 만나게 된다.
가까운 가족 외에 전혀 소통이 되지 않는 자폐아 진태는 레슨을 받은 적도 없고 악보도 볼 줄 모르지만 매일 유튜브에 올라오는 피아니스트의 곡을 듣는다. 어느 날 거리에 있는 피아노를 연주하는 진태를 본 조하는 동생이 피아노에 천부적인 능력을 가지고 있다는 것을 알게 된다.
한편, 촉망받던 피아니스트 한가율(한지민)은 불의의 사고를 당하게 되면서 한쪽 다리를 잃고 절망에 빠진다. 가율에게 교통사고를 당한 적이 있는 조하는 무작정 자신의 모든 것을 버리고 은둔생활을 하는 가율에게 찾아가 콩쿠르에 나가는 동생의 피아노 연주를 한번만 들어봐 달라고 부탁한다. 사고 이후 삶의 열정을 잃어버린 가율은 이를 거절하려 했지만 자신의 전성기시절 연주 기교와 음악의 독해력을 그대로 연주하는 진태에게 놀라게 되고 몇 가지의 음률을 실험해 본다. 진태는 유튜브에서 가율의 피아노연주를 보면서 그것을 그대로 연주해왔기 때문에 가율의 연주를 그대로 따라 할 수 있었다. 사고 이후 세상의 모든 절망을 끌어안고 살아온 가율은 그때의 열정을 잠시 떠올리며 진태와 짧은 협주를 한다. 그들은 서로를 보며 상처를 치유하고 서로를 응원해준다.

영화 <그것만이 내 세상>을 통해 본 ‘서번트 증후군’
4월 2일, 세계 자폐증 인식의 날자폐증은 원인이 완전히 규명되지 않은 신체적·사회적·언어적 기능을 해치는 신경생물학적 장애로 대개 만 3세 이전에 증상이 나타난다. 자폐증의 발병률은 1만 명당 1~15명이고 전 세계적으로 약 수천만 명의 환자가 있을 것으로 추정되고 있다. 이 중 15~20% 가량만이 사회적·직업적으로 독립하는 것으로 알려져 있다.
자폐증에 대한 사회적 관심과 활동은 2006년 자폐성 장애 옹호 단체인 오티즘스픽스(Autism Speaks)가 설립되어 자폐증에 대한 홍보와 자폐증 환자 권익 보호 활동을 펼치면서 시작됐다. 2008 년에는 국제연합 총회에서 매년 4월 2일을 ‘세계 자폐증 인식의 날’로 제정하고 기념하기 시작했다. 2010년부터는 “파란 빛을 밝혀요(Light it up blue!)”라는 세계 자폐증 인식의 날을 기념하는 행사가 시작되었는데, 전 세계 명소에 파란 조명을 밝히고 참가자들은 파란 옷을 입는다.
우리나라서도 한국자폐인사랑협회에서 관련 캠페인을 열고 있으며 ‘블루라이트’라는 이름으로 “파란 빛을 밝혀요” 캠페인에 참여하고 있다. 기념일로부터 약 2주 동안 각 지역 명소와 관공서 등에 파란 조명을 밝히는 한편 홈페이지를 통해 기념일에 관한 홍보를 하고 정보를 제공하고 있다.

특별한 자폐증, 서번트 증후군‘서번트 증후군’은 의사소통 능력이 매우 저하되어 있고 사회성이 떨어지며, 반복적인 행동을 보이는 등 여러 뇌 기능 장애를 가지고 있지만 일부 특정한 영역에서 비범한 능력을 나타내는 것을 말한다. 서번트 증후군 환자들의 공통점은 경이로운 기억력의 소유자라는 점이다. 자폐성 서번트를 주인공으로 한 영화 ‘레인맨’의 모델이기도 한 킴 픽은 12,000권에 달하는 책의 내용을 외우고 있어 인간 구글이라고 불리기도 했으며, 서번트 증후군을 가진 천재 화가 스티븐 윌트셔는 기억에만 의존해 뉴욕시의 전경을 5m 길이의 캔버스에 그려내기도 했다.
서번트 증후군의 권위자인 미국 위스콘신의대 대럴드 트레퍼트 교수를 비롯한 과학자들이 여러 서번트 증후군 환자의 뇌를 연구했는데, 그 결과 공통적으로 좌뇌에 문제가 있거나 좌뇌와 우뇌의 연결이 끊어져 있다는 사실을 발견했다. 그렇기 때문에 좌뇌의 지배에서 벗어난 우뇌가 능력을 발휘해 서번트 증후군으로 나타난다는 것이다. 좌뇌는 우뇌보다 늦게 성숙하기 때문에 그만큼 더 취약한데 태아의 뇌가 남성호르몬인 테스토스테론에 과도하게 노출되면 좌뇌가 손상을 입게 되고, 그 결과 자폐아나 지적 장애아가 태어날 수 있다. 테스토스테론은 남성호르몬이므로 이런 현상은 남아에서 더 많이 일어나 자폐증은 남자가 여자보다 4배 더 많다.
서번트 증후군의 정확한 원인은 정확히 알려진 바가 없으며, 자폐인 사람 가운데 10% 정도가 서번트 증후군을 보이는 것으로 알려져 있다. 이러한 서번트 증후군 환자들은 사회성이 다소 떨어지고 의사소통에 어려움이 있어 독립적인 생활을 하기 힘들지만 특별한 재능을 가지고 있는 만큼 사회에 잘 적응할 수 있도록 주위의 관심과 도움이 필요하며, 전반적인 발달 장애에 대해 상담과 교육 등 통합적인 치료와 관리가 요구된다.

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